Associazione italiana per l'informazione e per il sostentamento della
RICERCA SULLA SINDROME DI WOLFRAM.
CHI SIAMO E COSA FACCIAMO
Benvenuti nel sito di GENTIAN,
l’associazione italiana per l’informazione e per il sostentamento della ricerca sulla Sindrome di Wolfram.
La sindrome di Wolfram (WFS1) è una malattia rara neurodegenerativa caratterizzata da diabete mellito tipo 1, diabete insipido, atrofia ottica e segni neurologici.
Nonostante la percentuale sembri irrisoria, in realtà, i casi stanno aumentando esponenzialmente in tutto il mondo. L’obiettivo di questo sito è quello di creare un punto d’incontro per chi presenta questi sintomi e vuole sapere se rientra nella cerchia di chi ha la Sindrome di Wolfram; inoltre saremo ben lieti di pubblicare le vostre esperienze.
Non esistono ancora cure definitive, ma vari dottori tra cui Fumihiko Urano stanno sperimentando Trial Farmacologici; donazioni sono sempre gradite, ma cosa ancora più gradita è trovare altre persone in tutto il mondo, più gente si informa, più casi vengono studiati, più semplice è trovare una cura.