Gentian nasce come Comitato nel 2016, dopo anni passati a creare informazioni ed essere stati raggiunti da molti pazienti.
Con il Comitato si è partecipato a diverse conferenze in Inghilterra ed in Francia, e se ne è organizzata una (la prima) a Padova.
Nel 2018 siamo riusciti a diventare Associazione, a cui è possibile associarsi, e perseguiamo gli stessi obiettivi: fare informazione, creare eventi e partecipare a conferenze, e dare supporto a chi si trova davanti a questo muro.
Io, Federica, sono in primis una paziente.
Vivo quindi in prima persona il quotidiano, l’incertezza di come andrà la giornata, i momenti di sconforto… Sono quindi sempre a disposizione per una chiacchierata e offro il mio costante supporto, perché quando ricevetti la diagnosi, all’inizio non trovavo nessuno con cui parlarne in Italia, e mi sono sentita molto sola.
La ricerca di persone “coinvolte” nel mondo Wolfram è partita subito, avevo bisogno di confrontarmi con altre persone, anche per ricevere consigli medici su dove potersi fare seguire.
E’ quello che faccio ogni volta che un nuovo paziente ci contatta. Non do’ diagnosi o valutazioni mediche, ma consiglio in base alla mia esperienza (o di altri pazienti in Italia) centri medici.
E’ importante associarsi, per dare sostegno e supporto a Gentian e alle sue attività.
Per farci sentire dobbiamo creare gruppo: da soli siamo tante piccole gocce, ma insieme possiamo diventare un mare!