Associazione Gentian

Salve a Tutti

finalmente, dopo tanto penare, siamo riusciti a chiudere il comitato e a far nascere l’associazione!

Tutto questo lavoro ci ha permesso (e ci permetterà) di essere più presenti a livello nazionale e internazionale, inoltre potremo finalmente richiedere di entrare nella lista delle associazioni per la donazione del 5×1000 (anno prossimo ormai).

Cosa però molto più importante ed immediata è che ora c’è la possibilità di associarsi.

Abbiamo creato due tipi di soci:

I soci sostenitori, cioè tutti coloro che vorranno darci una mano con un piccolo contributo di 25 euro (cliccando QUI è possibile iscriversi subito!)

e i soci pazienti (o famigliari).

Le informazioni presenti sul sito rimarranno sempre gratuite e alla portata di tutti naturalmente, stesso discorso per la nostra “assistenza”, iscriversi come paziente comporterà principalmente due cose:

1. verrete messi nella lista di possibili partecipanti ai Trial farmacologici (Quando arriveranno in Italia e la decisione finale sull’ingresso resterà sempre al medico); in questo modo avremo già una lista da presentare (ricordate sempre che i trial devono avere un numero minimo di partecipanti per partire)
2. verrà creato un archivio con la Vostra documentazione medica (questo ci e vi permetterà di essere più rapidi nel recuperare e comunicare a medici i vari test e le informazioni che gli servono.

Per potersi iscrivere è semplice, prima di tutto cliccate QUI, compilate il modulo con tutti i vostri dati allegando la copia della carta di identità e il test genetico e tutti i test che volete inviarci (IMPORTANTE: quando premete il tasto invia, a seconda del numero di documenti, ci vorrà un po’ di tempo, anche se sembra che il sito non stia facendo niente in realtà sta caricando tutto, quindi aspettate la conferma che vi verrà data SENZA PREMERE ULTERIORMENTE IL TASTO INVIA).

Una volta inviati i documenti, inserite l’abbonamento nel carrello e procedete con il pagamento (di 25 €)

Se doveste avere comunque problemi a caricare i documenti, inviateci tranquillamente una mail con oggetto “documenti per iscrizione associazione Gentian”.

Stiamo provvedendo a stampare le tessere associative, chi si è già iscritto le riceverà a breve 😀

E’ la prima volta che chiediamo ufficialmente soldi, vorrei che fosse ben chiaro che non lo facciamo per andare in vacanza, ma per recuperare tutte le spese che vengono sostenute (costo del sito internet, trasferte per conferenze, stampa materiale informativo, creazione eventi).

Nella pagina associazione del sito potete trovare il nostro nuovo statuto con i nomi dei soci fondatori (che non hanno benefici rispetto agli altri soci), abbiamo preferito avere il 90% dell’organico nelle nostre zone (varese/milano) per un fatto pratico e legale (per ogni minima cavolata occorrono firme in originale e spedire i documenti in giro per l’Italia è problematico).

Negli ultimi mesi abbiamo ricevuto molti contatti da parte di “nuovi” pazienti e famigliari, la sindrome super rara che nessuno conosceva a quanto pare non è così rara (brutto da dire, ma buon per noi, più gente scopre di averla, più aumenta l’interesse).

Colgo l’occasione per dare a tutti il benvenuto e ricordare che da soli non si fa niente, noi siamo sempre qui come sempre e ci saremo fino alla fine!

a presto!

G.