Buondì!
Altra conferenza aggiunta al nostro palmares 😀
A parte i tre giorni di tour de force tra aerei, treni, metro e taxi, è andato tutto bene; abbiamo incontrto nuovamente il Professor Barrett (il medico che si occupa della ricerca in Inghilterra) e gli altri dottori che lavorano direttamente o indirettamente con lui.
Mancava il Dott. Urano, ma per un buon motivo, i trial americani stanno proseguendo e non poteva assentarsi, a parlare per lui è stata Stephanie Snow Gebel, vicepresidentessa della Snow Foundation.
Abbiamo saputo che i Trial stanno andando molto bene, molti pazienti hanno avuto un netto rallentamento dei sintomi e in parecchi casi un miglioramento soprattutto dal punto di vista ottico e glicemico.
A fine Ottobre i test dovrebbero concludersi, dopo poco cominceranno i test inglesi e nel 2020 i due studi convergeranno per fare un test “finale” su entrambi i farmaci (il dantrolene e il Sodium Valproate); non è detto che ci sia un vincitore, molto più probabilmente entrambi saranno usati a seconda della persona.
Molto interessante sono state le presentazioni del Dr. Patrick Yu-Wai-Man per la parte ottica e del Dr. Malcom Lewis per la parte urologica.
Per gli occhi sembra che delle iniezioni di questi farmaci direttamente nel nervo ottico aiutino decisamente al recupero del nervo ottico!
Per quando riguarda la vescica, anche qui i presupposti sono molto buoni, inoltre in attesa di sapere i risultati finali ha parlato di 3 farmaci che possono aiutare vescica e sfintere (sono già in commercio, probabilmente i vostri medici ve li avranno già consigliati) e sono:
– Oxybutynin (venduto con il nome di ditropan in pillole o Kentera in cerotto)
– Mirabegron (venduto con il nome di Betmiga)
– Doxazosin (venduto con il nome di Cardura)
Quest’ultimo sembra aiuti anche lo sfintere, ma a molte persone causa un abbassamento di pressione.
A detta sia del Dottor Urano che del Dottor Barret, lo step finale sarà l’ingegneria genetica, quindi la sostituzione diretta del pezzo di dna che influisce sulla “creazione” di Wolfram.
Si procede, piano piano, ma si procede nella giusta direzione!
Cambiando discorso, ma rimanendo nell’ambito di miglioramenti, questa settimana ci informeremo per la creazione dell’associazione (costi e modalità ) e poi partiremo con la procedura.
Una volta creata ci si potrà associare attraverso una minima quota annuale, non è mai bello parlare di soldi, ma le associazioni costano sia a crearle che mantenerle, conferenze, volantini, brochure e quant’altro costano…
Per questo motivo avremmo bisogno di sapere chi ha la possibilità e la volontà (e con quanto) di darci una mano economicamente ai costi iniziali di creazione.
Mandateci un messaggio privato, in questo modo potremo farci un’idea dei soldi in cassa e procedere di conseguenza.
Come ho sempre detto non abbiamo intenzioni di fare distinzioni tra chi può e chi non può, ma ci stiamo accorgendo che per molte persone (non tutte sia chiaro) c’è un disinteressamento piuttosto preoccupante sulla vita dell’associazione e sul lavoro di informazione dottori/persone (che oggettivamente è l’unica cosa che possiamo fare, visto che nessuno di noi è medico).
Io e Federica continuiamo e continueremo ad andare a conferenze, parlare con dottori e altre associazioni per recuperare informazioni e comunicarvele, ma queste cose costano, un weekend a Londra tra aerei, treni, metro, taxi e hotel vi assicuro che non costa poco e lo abbiamo fatto con i nostri fondi personali e grazie, sinceramente farlo per persone a cui non interessa… beh mi piace poco.
Vengo spesso accusato di dire le cose troppo chiaramente e senza troppi giri di parole, ma sono fermamente convinto che sia la strada migliore per evitare incomprensioni!
Detto questo… Faremo l’associazione (questo è scontato) chi potrà e vorrà darci una mano nelle spese entrerà di diritto a far parte come associato e avrà tutte le informazioni tecniche che recupereremo nelle conferenze e nelle domande che (spero) ci darete da chiedere loro e sugli eventi che organizzeremo; per gli altri, come già detto, ci sarà una quota associativa (che ripeto sarà minima).
Chi non fosse interessato ad entrare nell’associazione riceverà comunque la newsletter con le informazioni generiche.
Lo dico sinceramente, non mi piace questo sistema, soprattutto sul discorso salute, vorremmo aiutare tutti, ma come si dice… non si può aiutare chi non vuole o non ha interesse a farsi aiutare.
Durante le conferenze notiamo sempre una cosa, un’enorme coesione tra associazioni, dottori e soprattutto pazienti, questo perchè hanno capito che da soli non si fa niente!
E’ la classica frase fatta, ma in questo caso è esattamente quello che vogliamo dirvi:
AIUTATECI AD AIUTARVI
Grazie a tutti, a colori che ci hanno già aiutato e a coloro che vogliono aiutarci!
A presto
Giorgio
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