E’ stato un lungo weekend, siamo partiti in aereo, abbiamo preso treni, metro e taxi, ma ce l’abbiamo fatta!
Conferenza molto interessante, con tanti spunti per il futuro!
Abbiamo conosciuto e stretto contatti con l’assocazione Inglese e con la Snow Foundation in America, abbiamo rubacchiato un po’ di idee per riuscire a raccogliere fondi e per far conoscere sempre di più Gentian e soprattutto Wolfram.
Tra le tante cose di cui si è parlato (nei prossimi post e appena ci forniranno i resoconti, vi scriveremo tutto) abbiamo avuto la bellissima notizia che i medici inglesi guidati dal Dott. Barret hanno ricevuto i soldi necessari per procedere con la sperimentazione e a breve si potrà cominciare con la fase due, cioè i primi Trial farmacologici sulle persone!
Non appena avremo informazioni in merito sulle tempistiche Vi faremo sapere.
Come sempre nella conferenza è regnata la complicità, tra dottori, tra pazienti e soprattutto tra dottori e pazienti, abbiamo incontrato persone praticamente cieche con cani guida, altri con ritardi motori e altri ancora con apparecchi acustici, ma nessuno si è fatto spaventare dalla strada per arrivare all’hotel (per riuscire ad arrivarci, oltre all’aereo, abbiamo dovuto prendere due treni, una metro e un taxi…) e sono arrivati, tutti con la consapevolezza che anche se la strada è ancora lunga, qualcosa si muove!
Molti ci stanno chiedendo informazioni sui prezzi dell’hotel per la nostra conferenza a Marzo, ci stiamo ancora informando, anche insieme ai medici per avere scontistiche per i gruppi, capiamo che molti di voi arrivano da lontano e che vorrebbero sapere subito tutto, ma finchè non sappiamo il numero di persone che vogliono aderire non possiamo farci fare un preventivo adeguato, calcolando suprattutto il fatto che più persone siamo, più i costi si abbassano.
Per questo motivo Vi chiediamo di avere pazienza e di farci sapere il prima possibile e con certezza in quanti siete.
Per ora è tutto, come già detto, non appena avremo altre informazioni e non appena ci avranno mandato le brochure (e le avremo tradotte), vi aggiorneremo.
A presto, e come sempre, non perdete mai la speranza, tante persone si stanno muovendo e la cura è ogni giorno un pochino più vicina!
Leave a Comment