Ed eccoci qui!
E’ stata una tre giorni un po’ difficoltosa a causa del grande freddo, temperature che andavano dai -6 ai 4 gradi (in una casetta di legno riscaldata solo da una stufettina elettrica!), ma ce l’abbiamo fatta!
Come detto in un post precedente, venerdì, sabato e domenica, siamo riusciti a mettere il banchetto di Gentian a Laveno (VA) con lo scopo di raccogliere qualcosina per la ricerca e per fare informazione.
Abbiamo raccolto una quarantina di euro, non molto, ma meglio di niente! La cosa più importante è che siamo riusciti a dare un po’ di brochure e materiale informativo. Soprattutto venerdì abbiamo parlato con varie persone spiegando bene la sindrome e cosa essa comporta.
Può sembrare poco e poteva andare meglio, molte persone purtroppo se non sono colpite in prima persona dal problema, non si interessano minimamente; ma siamo comunque soddisfatti, a piccoli passi ci avviciniamo allo scopo principale per il quale Gentian è nata e cioè far conoscere a più persone possibili cos’è Wolfram e come combatterla.
Per ora è tutto, Vi ricordiamo che il 25 Marzo ci sarà la prima conferenza italana per medici e pazienti, se non Vi siete ancora iscritti fatelo!
a presto!
Giorgio
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