Buongiorno a tutti. Oggi vorrei affrontare la questione “Perchè dovremmo associarsi a Gentian?”
L’importanza di accrescere il numero di pazienti associati è per formare un gruppo numericamente interessante per le case farmaceutiche, in modo da spingerle a dare inizio a ricerche per poter arrivare ad una cura.
Se siamo (sparo un numero) una quarantina, le aziende non hanno interesse ad investire in ricerca e sviluppo di farmaci. Ma se già iniziamo ad essere un centinaio (di pazienti associati) le cose cambiano.
Quindi questo post vuole darvi una motivazione (anche se sono anni che ne parlo) ad associarsi.
E’ chiaro che ognuno ha il suo modo di vivere la situazione, ma finchè non saremo noi pazienti a esporci, rischiamo solo di non concludere niente. Se invece ci associamo tutti e formiamo un bel gruppo, vedrete che finalmente riusciremo ad avere l’attenzione che cerchiamo da parte di ricercatori, case farmaceutiche…
Quindi, da oggi i post si divideranno in articoli aperti a tutti ed articoli riservati agli associati. Non si tratta di un passo egoistico ma è un modo per spronarvi ad associarvi. E’ anche un modo per dare il proprio sostegno all’associazione, che per poter organizzare conferenze in Italia o partecipare a workshop all’estero ha bisogno di fondi. E’ un modo per dire “Ci sono”.
Per me è importantissimo questo supporto morale perchè mi sento meno sola nell’affrontare le cose relative a Gentian.
Per iscrivervi, è sufficiente scrivere a info@sindromewolframitalia.com NOME-COGNOME di chi si vuol iscrivere, versare la quota associativa di 25 euro tramite bonifico (l’IBAN è a piè di pagina nella homepage del sito) e io vi risponderò all’email inviandovi un modulo da compilare per essere iscritti.
A presto!
Federica
Leave a Comment