Buongiorno a tutti, questo articolo è aperto agli associati ed ai non iscritti, poichè si tratta della creazione di un questionario sulla qualità della vita, delle cure e sullo stato psicologico, rivolto a pazienti e caregivers (chi segue un paziente, cioè un familiare)
Il progetto è stato proposto dal Dottor Delvecchio, Dottoressa Fedeli e Dottoressa Rutigliano, all’interno del progetto finanziato dal PNRR (e che comprende anche la ricerca sul nuovo farmaco di cui ho già parlato nei precedenti articoli per associati). Di seguito le parole che il Dottor Delvecchio mi ha consigliato di scrivere, dato che stiamo cercando DUE PERSONE, UN PAZIENTE ED UN CAREGIVER (FAMILIARE) DA COINVOLGERE NELLA CREAZIONE DEL QUESTIONARIO. DEVONO ESSERE PERSONE REPERIBILI NELLA FASCIA DIURNA DELLA GIORNATA PER VIDEOCHIAMATE TRA NOI E I MEDICI, PER POTER DELINEARE MEGLIO LE DOMANDE A CUI RISPONDERE NEL QUESTIONARIO.
” Il PNRR ha finanziato un progetto di ricerca sulla sindrome di Wolfram e nell’ambito di questo progetto si sta organizzando un piccolo gruppo di lavoro per valutare le necessità assistenziali dei soggetti con sindrome di Wolfram.”
La prossima videochiamata sarà nella settimana dal 15 al 19 aprile.
Il dottore mi ha chiesto cosa ne pensassi del questionario e gli ho risposto che è una grandissima cosa e l’ho ringraziato per volerci coinvolgere in questo progetto, perchè alla diagnosi ci siamo sentiti sempre soli. Ora la ricerca sulla Sindrome si è attivata e i medici e ricercatori vogliono darci la possibilità di esprimerci. E’ grandioso!
Scrivetemi se interessati, valuteremo insieme se effettivamente avete le possibilità di essere coinvolti attivamente nel progetto.
Nei prossimi passi verranno coinvolte ancora persone, quindi se non venite scelti per questa prima parte, potreste essere scelti per le prossime 🙂
Buona giornata a tutti!
Federica
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