Qualche update & Considerazione!

Buondì
è da un po’ che non scrivo, ma non significa che siamo stati con le mani in mano!
Solo un piccolo update e un paio di considerazioni.
L’associazione sta finalmente diventando realtà, abbiamo cominciato a preparare lo statuto e l’atto societario, se tutto va bene (burocrazia permettendo) per marzo dovremmo finalmente esserci.
A giugno Federica parteciprà al workshop biennale francese, questa volta sarà in Francia; purtroppo potrà andarci solo lei a causa della poca disponibilità finanziaria dell’associazione francese (hanno infatti limitato una sola persona ad associazione), ma non è un grosso problema, registrerà tutto e poi vi faremo sapere di cosa si è parlato.
Colgo l’occasione per chiedervi se avete domande da girare ai dottori, scriveteci pure via mail se preferite l’anonimato, via facebook o commentando direttamente questo post.
In questi giorni abbiamo avuto contatti con altri pazienti, una ragazza in germania ed un ragazzo che sta aspettando i risultati qui in Italia.
Da una parte è una bella cosa, sapere di avere wolfram vuol dire solitamente arrivare alla fine di un lungo percorso fatto di visite in cui si vaga nell’incertezza, dall’altra parte la malattia rarissima sta diventando ahimè meno rara.
Certo, una malattia meno rara vuol dire più persone che ci studiano, ma mi rendo conto che è il classico “a mal comune mezzo gaudio”.
Ma va “bene così”, l’importante è trovarsi, sostenerci a vicenda e non isolarsi dal mondo (so che molti di voi pensano che isolarsi è un bene così non si fa star male i propri cari, ma più vi isolare, più i vostri cari stanno male, credetemi).
Molti di voi probabilmente faticheranno ad ascoltarmi, questo perchè non avendo anche io una malattia rara non posso capire fino in fondo come ci si sente, ma potete credermi su un fatto; sono un tecnograte, ho 36 anni e gli ultimi 26 li ho passati su un pc, ho lavorato praticamente su qualsiasi piattaforma e ho contribuito all’evoluzione di alcune di queste.
Se c’è una cosa che capisco è la tecnlogia e la sua evoluzione e vi posso assicurare che negli ultimi 5 anni (senza andare troppo indietro), sono state fatte scoperte e (Soprattutto) sono state applicate tecnologie per facilitare o guarire le persone che fino a poco tempo fa erano presenti solo nei film di fantascienza.
Solo ultimamente, un bambino è stato guarito da un cancro in stato avanzato con la terapia genica (hanno sostituito un pezzo di dna), hanno curato con successo altre due malattie genetiche (usando delle forbici nucleari, hanno tagliato e riassemblato il dna), hanno creato grazie alla stampa 3d protesi robotiche collegate in wifi direttamente al cervello.
Insomma, sono pochi esempi che dovrebbero farvi capire una cosa, la ricerca c’è, e, anche se non strettamente correlata a wolfram (c’è anche quella e tra il 2018/19 avremo informazioni dettagliate sui trial in italia), stanno arrivando aiuti veri per facilitare la vita.
Tenete duro, apritevi al mondo e (usando un’espressione delle mie parti), spaccate il culo ai passeri (tradotto: fate quello che volete, non fatevi fermare da wolfram, ma fate in modo di vivere ogni singolo secondo della vostra vita!)
alla prossima
Giorgio